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¿Está usted o alguien que conoce buscando información sobre enfermedades raras? Invitamos a pacientes, familiares, cuidadores y otras personas interesadas en obtener información sobre enfermedades raras a ponerse en contacto con GARD, ya sea por teléfono o mediante nuestro formulario de contacto. Nuestros Especialistas en Información están disponibles para ofrecer respuestas personalizadas, claras, gratuitas y confidenciales.

 

Los Especialistas en Información de GARD pueden asistir en la búsqueda de información sobre:

  • Enfermedades raras
  • Localización de especialistas
  • Organizaciones de pacientes
  • Organizaciones que ofrecen apoyo financiero, por discapacidad o para viajes
  • Estudios clínicos
  • Organizaciones internacionales sobre enfermedades raras
  • Apoyo a cuidadores
  • Recursos para personas que sospechan tener una enfermedad rara no diagnosticada

 

También le recomendamos que consulte nuestra sección de Recursos. Estos recursos están diseñados para abordar las necesidades comunes de los pacientes y familias afectadas por enfermedades raras, e incluyen información de contacto de centros especializados en enfermedades raras fuera de los Estados Unidos.

 

Es importante destacar que GARD proporciona información sobre enfermedades genéticas y raras con fines informativos generales, y no debe considerarse un sustituto del asesoramiento médico.

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Disponible de lunes a viernes 
De 12 p.m. a 6 p.m., Hora del Este
(Excepto días feriados federales [en inglés])

Llama Gratis:

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Utilice el formulario de contacto para enviar su pregunta a un Especialista en Información de GARD.

Por favor, tenga en cuenta que nuestro equipo puede tardar de 2 a 10 días hábiles en responder.
Envíe su Organización
Utilice el formulario de solicitud para sugerir adiciones o actualizaciones a la lista de organizaciones de pacientes de GARD.

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Apoyo en situaciones de crisis

Cuando se vive con una enfermedad rara, resulta fundamental conocer los recursos disponibles en situaciones de crisis. Las siguientes organizaciones pueden brindar asistencia directa o ayudar a identificar otros recursos, tanto de emergencia como no urgentes. Las organizaciones y recursos se presentan únicamente con fines informativos. La inclusión en esta lista no constituye una recomendación ni implica un respaldo por parte de GARD ni de los NIH.